Alumnus economie Cees Smit werd geboren met de zeldzame ziekte hemofilie en liep via een bloedtransfusie aids op. Hoewel niet werd verwacht dat hij een hoge leeftijd zou bereiken, wordt hij deze maand 71.

U studeerde economie aan de Vrije Universiteit Amsterdam. Wat had u voor ogen?

„Ik ben in de jaren zeventig economie gaan studeren omdat ik de journalistiek in wilde. Het leek me beter om een specialisatie te kiezen en over dat onderwerp te schrijven. Tegelijkertijd gebeurde er in die tijd veel op het gebied van hemofilie. Zo werd tegen mijn ouders nog gezegd dat ik niet oud zou worden; een jaar of twintig zou mooi zijn. In die tijd kwam toch een behandeling beschikbaar. Ineens zou ik wel gewoon oud kunnen worden."

„Ik schreef tijdens de opleiding stukken voor het tijdschrift van de Hemofilievereniging. Ik probeerde mensen voor te lichten over wat de ziekte inhoudt en deed onderzoek naar de ontwikkelingen. Langzamerhand ging ik steeds meer de kant van de gezondheid op en verloor ik de aansluiting bij de faculteit. De opleiding heb ik daarom niet afgemaakt."

U zat jaren in het bestuur van de patiëntenvereniging en schreef onder meer een boek, Overleven met Hemofilie. Was het voor u een vanzelfsprekende keuze om van uw ziekte uw werk te maken?

„Het was in elk geval geen bewuste keuze. Ik wilde zo zelfstandig mogelijk zijn en verdiepte me daarom in alle aspecten van de ziekte. Zo rolde ik vanzelf de patiëntenvereniging in. Ik heb niet lang na moeten denken om op te komen voor de belangen van andere mensen die hemofilie hebben. Geschaamd heb ik me nooit voor mijn ziekte en het verbergen doe ik ook niet. Dat is in mijn geval ook lastig. Ik heb door een experimentele behandeling in mijn jeugd een groeistoornis opgelopen en ben daardoor kort van stuk."

„Met die diagnose kantelde het beeld weer. Mijn levensverwachting werd weer nihil." 

U was in de jaren tachtig nauw betrokken bij de schandalen rondom besmette bloedtransfusies waardoor mensen met hemofilie, HIV opliepen. Hoe kwam dat tot stand?

„Ik deed al enkele jaren onderzoek naar de handel in menselijk bloed. Een gevaarlijke handel waardoor virussen gemakkelijk van het ene naar het andere werelddeel overgebracht konden worden. In 1982 las ik een artikel in de Volkskrant waarin voor het eerst gesproken werd over de relatie tussen aids en hemofilie. Het kwam in Amerika al voor. Ik vermoedde toen al dat ik ook besmet zou zijn. Pas jaren later, in 1991, kreeg ik te horen dat ik de ziekte had. Met die diagnose kantelde het beeld weer. Mijn levensverwachting werd weer nihil." 

Realiseerde u zich toen direct wat het inhield toen u ook besmet bleek? 

„Vanaf het begin van de aidsepidemie zag ik dat mensen met bosjes overleden. Toen ik de diagnose kreeg, wist ik dan ook direct dat mij waarschijnlijk hetzelfde stond te wachten. Het klinkt misschien gek maar ik ben daardoor niet in de put geraakt. Ik ben er met hetzelfde optimisme als eerder ingegaan: ik blijf werken en zie wel waar het schip strandt. Ik kan me goed voorstellen dat iemand bij zo’n bericht stopt met werken en de tijd die hem of haar rest, wil besteden aan leuke dingen doen. Die houding paste alleen niet bij mij. En gelukkig kwam er in 1996 een behandeling voor HIV die mijn perspectief weer kantelde. Ik zou weer normaal oud kunnen worden. Toch blijft het onwerkelijk om over een maand 71 te mogen worden." 

Waren de mensen die via besmette bloedtransfusies HIV hadden opgelopen een vreemde eend in de bijt binnen de aidsgemeenschap? 

„Absoluut. Aids was in die tijd een ziekte van seks, drugs en rock & roll. Een beeld dat niet direct paste bij deze groep. We pasten daardoor ook niet in het circuit van bestaande hulpverlening dat gericht was op homoseksuele mannen, drugsgebruikers en mensen in de prostitutie. Ook botsten de groepen onderling met elkaar. Zo werd ingevoerd dat mensen uit de risicogroep geen bloed meer mochten geven. Wij vonden zelf dat we recht hadden op veilig bloed. Dat stuitte op een enorm verzet vanuit de homoseksuele gemeenschap die vond dat zij gediscrimineerd werden als bloeddonoren. Ik vind nog steeds dat bloed geven geen recht is."

Hoe staat het nu met de kwaliteit van de bloedtransfusies?

„Wij waarschuwden dus al in de jaren tachtig tegen de commerciële handel in bloedplasma. In plaats van dat mensen daarvan geleerd hebben, is de handel veel groter geworden. In Nederland hebben wij het HIV-probleem redelijk kunnen beperken bij mensen met hemofilie. In tegenstelling tot andere Europese landen waar vaak bijna honderd procent besmet is geraakt. Dat verschil komt doordat we in Nederland gebruik maakten van vrijwillige donoren, waar de commerciële handel zich kenmerkt door betaalde donoren uit voornamelijk Amerika. Daar komt toch een bepaald type op af: mensen die afhankelijker zijn van dat geld en bepaalde zaken over hun gezondheid verzwijgen."

„Met covid zien we nog sterker dat we afhankelijk zijn van zorg uit het buitenland."

„Momenteel is Nederland veel meer afhankelijk van buitenlandse donoren dan in het verleden. We hebben dan wel genoeg bloed, maar niet genoeg bloedplasma. Nu met covid zien we nog sterker dat we afhankelijk zijn van zorg uit het buitenland. Dat is kwalijk. We moeten in Nederland onze zaakjes op orde hebben." 

U hebt veel meegemaakt in uw leven. Tekent het u dat u wat er ook gebeurt met optimisme tegemoet treedt?

„Dat zou kunnen. Ik heb altijd zo veel mogelijk de mogelijkheden benut die ondanks de beperkingen van de ziekte in het verschiet lagen. Daarnaast wilde ik vooral ook de regie over mijn leven houden. Nu ik ouder ben, word ik weer geconfronteerd met de angst dat ik op een gegeven moment niet meer in staat ben om over mijn eigen gezondheid te oordelen. Dat ik daardoor ineens wel afhankelijk word van anderen. Ach, dat zie ik dan maar als de rekening die ik moet betalen om toch de zeventig aan te mogen tikken."