Mariëtte Baarda (51) studeerde Algemene Letteren aan de Vrije Universiteit, maar kwam daarna sudderend tot stilstand door steeds hevigere migraine. Ze schreef in haar boek Kinderen waaien om hoe de hamerende pijn haar soms dwingt om uren in een warm bad te zitten, maar ook hoe de ziekte de loop van haar leven en carrière heeft bepaald. “Ik zocht genezing en vond het schrijven.” 

Nog steeds moet Mariëtte er altijd rekening mee houden. In het restaurant waar het interview plaatsvindt, zit ze liever niet in de zon en moet het niet te lawaaiig zijn. Buiten draagt ze altijd haar zonnebril en pet. “Het is zelfbescherming, anders ben ik dagen uit de roulatie.”

Hoe gaat het nu met je?

"Het karakter van de migraine verandert op dit moment. Die allerhevigste aanvallen heb ik dan weer eens in de twee maanden, dan is het elke week twee dagen raak. Het zal met de overgang te maken hebben."  

In het boek beschrijf je je zoektocht door het reguliere en alternatieve circuit. Doe je dat nog steeds?

"Ik heb zo ongeveer alles in het alternatieve circuit geprobeerd, ook als ik er ambivalent tegenover stond. Eén ervan was een ritueel bij een Sufi die migraine als een djinn beschouwde. Dan dacht ik enerzijds: ‘Waar ben ik mee bezig? Ik heb een wetenschappelijke achtergrond. Mariëtte, je bent gek geworden!’ Maar ik wilde het tóch proberen. Het is het conflict waar je steeds in blijft geraken. Uit wanhoop grijp je alles aan. Momenteel doe ik het minder. Maar als iemand nu zou zeggen dat hij een wonderpil heeft, dan zou ik het toch willen proberen."

"Inmiddels heb ik vrede met hoe het is. Geen man, geen gezin en geen carrière."

Heeft de ziekte je veranderd?

"Mijn leven is zo anders gelopen dan ik dacht en alle ideeën die ik erover had zijn nooit uitgekomen. Inmiddels heb ik vrede met hoe het is. Geen man, geen gezin en geen carrière. In de kringen om mij heen wordt hard gewerkt door ambitieuze mensen, met indrukwekkende resultaten. Nog steeds vind ik het soms nog lastig om mijzelf daarmee te vergelijken. Ik zou het liefst veel productiever zijn, maar het is niet anders."

"Toch probeer ik nu te leven per dag en me niet meer zo’n zorgen te maken. Ik kan er nu eenmaal niets aandoen. Het enige waar ik bang voor ben is dat die heftige aanvallen littekenweefsel in de hersenen hebben achtergelaten. Dat geeft een grotere kans op een beroerte. Daar ben ik actief mee bezig. Ik slaap altijd met een telefoon op mijn kussen en oefen elke avond voor het slapengaan hoe ik zonder zicht 112 moet bellen. Dan hoop ik maar dat het lukt." 

"Ik oefen elke avond voor het slapengaan hoe ik zonder zicht 112 moet bellen."

Hoe zien jouw dagen er nu uit?

"Ik schrijf langere interviews voor Onze Taal, daardoor heb ik het gevoel dat ik tóch meedoe naast mijn werkelozenuitkering. Voor die interviews heb ik meer tijd dan de gemiddelde journalist. Ik bereid me tot in de puntjes voor; ga naar tentoonstellingen van de artiest in kwestie, lees het hele oeuvre en probeer me helemaal te verplaatsen in die persoon. Ik kom extreem beslagen ten ijs. Artiesten voelen zich vaak erg vereerd. Ook schrijf ik nu een tweede boek. Niet over migraine deze keer, maar waarover houd ik nog even geheim."

Wat heeft het boek gebracht?

"Het was een bevestiging dat ik iets in mijn mars had en dat het lukte. Ik voelde altijd iets van schaamte, omdat ik als kind voelde dat ik wel wat in mijn mars had. Na je 25e wordt veelbelovend een beetje lastig, en als je na je 30e nog weinig noemenswaardig hebt gepresteerd, vragen mensen zich af of er nog iets van komt. Na je 40e is het eigenlijk een beetje pathetisch. Het boek is een materialisatie dat ik tóch meedoe aan de echte wereld. Maar ook niet onbelangrijk zijn natuurlijk de ontelbare dankbare reacties van patiënten en hun familie of vrienden."

"Als je niet oppast, cirkelt je hele leven om het probleem."

Hoe kon je eigenlijk studeren met die heftige aanvallen?

"Ik denk dat ik tijdens mijn studie drie keer per maand migraine had. Het hoefde mensen toen nog net niet op te vallen. En als het er niet was, wilde ik er ook niet over vertellen en vooral doen alsof het niet bestond. Dat lukte ook wel. Pas onlangs kreeg ik een brief van een oud-studiegenoot dat ze nooit had geweten hoe erg het was." 

Is er advies dat je aan andere chronisch zieken wilt geven?

"Mijn advies aan mensen is: probeer alsjeblieft te focussen op wat er wél goed gaat. Als je niet oppast, cirkelt je hele leven om het probleem. Als je jong bent, denk je: ‘Ik los het op en daarna begint het leven.’ Maar op een gegeven moment ben je vijftig en dan zit je nog steeds in dat kringetje. Er heerst in de maatschappij vaak een maakbaarheidsidee. Als je iets écht wilt, dan lukt het. Dat zal voor een deel waar zijn, maar er zijn dingen waar je geen vat op hebt."